В Хабаровске открылся Центр генных дерматозов

В Хабаровске открылся Центр генных дерматозов
В Хабаровске открылся Центр генных дерматозов
В Хабаровске открылся Центр генных дерматозов
В Хабаровске открылся Центр генных дерматозов
В Хабаровске открылся Центр генных дерматозов
В Хабаровске открылся Центр генных дерматозов
В Хабаровске открылся Центр генных дерматозов
В Хабаровске открылся Центр генных дерматозов
В Хабаровске открылся Центр генных дерматозов
В Хабаровске открылся Центр генных дерматозов
Фото: khabkrai.ru

В Хабаровске открылся Центр генных дерматозов. Благодаря этому комплексную амбулаторную медицинскую помощь смогут получать пациенты с редкими генными дерматозами, как ихтиоз и буллёзный эпидермолиз.

Как уточнили в краевом минздраве, таких центров в России всего пять. В Хабаровске он будет работать на базе детского дерматовенерологического отделения №2 Краевого кожно-венерологического диспансера, расположенного по адресу: ул. Союзная, 86. Для оказания помощи данной категории пациентов выделен блок, в котором расположены три палаты, включая одну палату совместного пребывания родителей с ребенком, кабинет для осмотра врача, наружной обработки кожных покровов, сестринский пост и игровая комната.

Сейчас помощь оказывают жителям Хабаровского края, в дальнейшем в нем рассчитывают принимать пациентов из других дальневосточных регионов.

- В Хабаровском крае насчитывается 64 пациента с такими редкими генными дерматозами, как ихтиоз и буллёзный эпидермолиз. Теперь пациенты с редкими генетическими заболеваниями кожи будут иметь возможность получать профильную медицинскую помощь по месту жительства в своем регионе в режиме "единого окна" без необходимости ехать в Москву или Санкт-Петербург. Центру генных дерматозов предстоит решить множество задач: от внедрения системы учета пациентов с генными дерматозами до разработки региональной системы обеспечения лекарственными средствами, медицинскими изделиями, специализированным питанием и средствами технической реабилитации. Планируем организовать программу межведомственного взаимодействия министерств здравоохранения и социальной защиты края, – прокомментировал зампред правительства Хабаровского края по соцвопросам Евгений Никонов.

Формат подобных медико-социальных функциональных орфанных центров был разработан фондом "Дети-бабочки" совместно с экспертами в области дерматологии и организации здравоохранения. Пациенты смогут пройти все необходимые исследования, включая высокотехнологичные, оперативно получить результаты, проконсультироваться не только с дерматологом, но и с узкими специалистами. Центр также будет организовывать телемедицинские консультации с профильными федеральными медицинскими учреждениями, проводить врачебные комиссии, заниматься формированием заявок на гособеспечение перевязочными и средствами ухода в информационной системе фонда "Круг добра".

- Краевой Центр генных дерматозов станет точкой "первого контакта", максимально упрощающей доступ пациентов к специализированной медицинской помощи. Мы планируем уделить особенное внимание отработке моделей реабилитационного сопровождения пациентов с хроническими и тяжелыми редкими заболеваниями кожи. Помощь в буквальном смысле слова будет системной и комплексной, – уверен главный врач Краевого кожно-венерологического диспансера Марк Аршинский.

Для пациентов с тяжелыми и редкими заболеваниями кожи реабилитация является одним из обязательных элементов в лечении. Она подразумевает не только физическую, но также и психологическую и когнитивную реабилитацию. Все эти направления помощи будут активно развивать в Центре генных дерматозов Хабаровска. Оказывать помощь пациентам в Центре будет команда врачей, которая прошла дополнительное обучение в области редких генетических заболеваний кожи.

- У моего сына буллезный эпидермолиз тяжелой степени. Он родился в 2001 году. Система оказания помощи таким пациентам была в ту пору неразвита, приходилось обращаться за помощью в западные регионы страны и даже за границу. За это время произошли большие перемены к лучшему – теперь качественную медицинскую помощь пациенты с такими тяжелыми заболеваниями могут получить на своей Родине, это очень радует. Это значимое направление работы. Детям необходимо обследование, лечение дорогостоящими лекарственными препаратами, также необходимо обучать родителей перевязочному процессу, который занимает порядка трех часов в день. Важно, что медпомощь пациентам становится доступнее, – рассказала хабаровчанка Анастасия Степина.

В дальнейшем представители фонда "Дети-бабочки" планируют реализовать на территории края социальный проект "Редкие женщины", в рамках которого матери детей с тяжелыми генетическими заболеваниями получают всестороннюю поддержку, в том числе психологическую.

Пресс-служба губернатора и правительства Хабаровского края

Ещё новости о событии:

пресс-служба правительства региона Благодаря этому комплексную амбулаторную медицинскую помощь смогут получать пациенты с редкими генными дерматозами, как ихтиоз и буллезный эпидермолиз,
11:34 12.06.2024 Газета Хабаровские вести - Хабаровск
Первый на Дальнем Востоке Центр генных дерматозов открылся на базе Краевого кожно-венерологического диспансера  Фото: ИА «Хабаровский край сегодня» В Хабаровске открылся первый на Дальнем Востоке Центр генных дерматозов.
17:53 11.06.2024 ИА Хабаровский край сегодня - Хабаровск
В Хабаровске открылся Центр генных дерматозов - Правительство Хабаровского края
В Хабаровске открылся Центр генных дерматозов. Благодаря этому комплексную амбулаторную медицинскую помощь смогут получать пациенты с редкими генными дерматозами, как ихтиоз и буллёзный эпидермолиз.
17:49 11.06.2024 Правительство Хабаровского края - Хабаровск
 
По теме
У детей и подростков часто возникают ситуации, в которых трудно разобраться самостоятельно: конфликты, насилие, стресс, одиночество.
Московские эксперты провели кардиологическую школу для врачей Хабаровского края - Правительство Хабаровского края Хабаровский край посетили эксперты Национального медицинского исследовательского центра кардиологии имени академика Чазова – одного из передовых и старейших в России специализированных медицинских учреждений.
Правительство Хабаровского края
Маленький мальчик спичками играл… - Тихоокеанская звезда При поддержке МЧС проходят противопожарные конкурсы детского рисунка «Детский пожар» произошел 5 июня этого года в многоквартирном жилом доме краевой столицы по переулку Отрадному.
Тихоокеанская звезда
Идём на рекорд: хабаровчанин перевёл аферистам больше 17 млн рублей - ИА Хабаровский край сегодня Такая большая сумма ему досталась по наследству от умершего родственника  Фото: pxhere.com Рекордную сумму почти в 17,5 миллионов рублей перевёл 72-летний житель Хабаровска пока неустановленным аферистам.
ИА Хабаровский край сегодня