В Хабаровске обсудят проблемы и перспективы лечения пациентов с редкими заболеваниями

В Хабаровске обсудят проблемы и перспективы лечения пациентов с редкими заболеваниями
В Хабаровске обсудят проблемы и перспективы лечения пациентов с редкими заболеваниями
Фото: amurpress.ru

21 июля в краевом парламенте состоится круглый стол на тему «О разработке комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями «Редкие 2020 - 2030».

Как отметила председатель постоянного комитета Законодательной Думы Хабаровского края по вопросам социальной политики Ольга Ушакова, проблема лечения редких (орфанных) болезней в регионе и в целом по стране очень актуальна в связи с тенденцией к увеличению числа пациентов с такими диагнозами. Генетические заболевания требуют особого подхода в течение жизни пациента, ранней качественной диагностики, дорогостоящего лечения, что не всегда могут обеспечить в регионах. Несмотря на внедрение высокотехнологических способов диагностики и лечения наследственных болезней, до сих пор многие из них остаются неизлечимыми.

К участию в обсуждении острой темы пригласили представителей Экспертного совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко, Государственного научного центра «Институт иммунологии» Федерального медико-биологического агентства России, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Евразийского Альянса по редким заболеваниям, министерства здравоохранения Хабаровского края, Хабаровского краевого фонда обязательного медицинского страхования, экспертов по данным заболеваниям министерства здравоохранения Хабаровского края.

В ходе круглого стола планируется обсудить вопросы разработки и внедрения в Российской Федерации Национального Плана (стратегии) в области редких (орфанных) заболеваний «Редкие заболевания 2020 - 2030», доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с такими болезнями в Хабаровском крае и Российской Федерации, нормативно-правового регулирования организации медпомощи и лекарственного обеспечения, организации помощи пациентам с метаболическими заболеваниями на примере ФКУ (фенилкетонурия), обмен лучшими практиками и нормативными правовыми актами, сообщает пресс-служба регионального парламента.





  • Ещё новости о событии:

    В Хабаровске обсудят проблемы и перспективы лечения пациентов с редкими заболеваниями - ИА АмурПресс
    21 июля в краевом парламенте состоится круглый стол на тему «О разработке комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями «Редкие 2020 - 2030».
    17:21 20.07.2021 ИА АмурПресс - Хабаровск
         21 июля в краевом парламенте состоится круглый стол на тему «О разработке комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями «Редкие 2020 - 2030».
    15:32 19.07.2021 Законодательная Дума - Хабаровск

    Новости соседних регионов по теме:

    Прокуратурой Татышлинского района проведена проверка соблюдения законодательства на бесплатное обеспечение медицинскими препаратами лиц, страдающих редкими орфанными заболеваниями.
    11:01 22.07.2021 Татышлинский район - Верхние Татышлы
    Сегодня участники Рабочей группы при Уполномоченном по правам ребенка в Ивановской области по вопросам защиты прав и законных интересов детей с инвалидностью и детей с ограниченными возможностями здоровья (далее – Рабоча
    18:21 21.07.2021 Уполномоченный по правам ребенка - Йошкар-Ола
    В Красноярском крае коронавирусом болеет всего один процент привившихся, рассказала заместитель министра здравоохранения Красноярского края Марина Бичурина в редакции «Городских новостей».
    16:52 21.07.2021 Sibnovosti.ru - Красноярск
    На данный момент лечение от инфекционных заболеваний, вызванных COVID-19 на госпитальной базе ГКБ №1 пациенты проходят в терапевтическом корпусе (ул.
    14:49 21.07.2021 Городская больница №1 - Челябинск
    Прокуратура Калининского района г. Уфы провела проверку исполнения законодательства о здравоохранении в части обеспечения лекарственным препаратом инвалида I группы.
    12:17 21.07.2021 Прокуратура РБ - Уфа
    Число привитых в крае превысило 300 тысяч человек В Приморье за сутки зарегистрировано 260 новых случаев заболевания коронавирусной инфекцией,
    13:00 21.07.2021 Primorye24.Ru - Владивосток
    В медицинских организациях региона действуют 1834 койки для пациентов с новой коронавирусной инфекцией.
    22:50 20.07.2021 ГТРК Владимир - Владимир
    Вопросы финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и минимизации социально-экономических рисков остаются актуальными.
    16:48 20.07.2021 Департамент финансов и бюджетной политики Белгородской области - Белгород
    Сотрудники НМИЦ Гематологии проверят качество оказания медицинской помощи пациентам с заболеваниями системы крови в Краснодарском крае.
    12:06 20.07.2021 NovorosStartap.Ru - Новороссийск
    «84 процента российских врачей рассказали о сложностях с получением лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний», - приводят оглушительные данные эксперты АНО «Центр помощи пациентам «Геном».
    11:06 20.07.2021 Ставропольcкие ведомости - Ставрополь
    В БУ «Нижневартовская окружная клиническая детская больница» проведена окружная научно-практическая конференция «Диагностика и лечение редких (орфанных) заболеваний», в ходе которой были рассмотрены актуальные медицинские,
    09:13 20.07.2021 Департамент Здравоохранения - Ханты-Мансийск
     
    По теме
    Более 103 миллионов рублей выделено на модернизацию первичного звена здравоохранения Дмитрий Демешин поздравил жителей Хабаровского края с Днем медработника Фото: Правительство Хабаровского края.
    Идём на рекорд: хабаровчанин перевёл аферистам больше 17 млн рублей - ИА Хабаровский край сегодня Такая большая сумма ему досталась по наследству от умершего родственника  Фото: pxhere.com Рекордную сумму почти в 17,5 миллионов рублей перевёл 72-летний житель Хабаровска пока неустановленным аферистам.
    ИА Хабаровский край сегодня
    Облил легковоспламеняющейся жидкостью и поджег сожительницу житель Хабаровского края - AmurMedia.Ru 16 лет мужчина проведет в в исправительной колонии строгого режима Собранные Вяземским межрайонным следственным отделом СУ СК России по Хабаровскому краю и ЕАО доказательства признаны судом достаточными для постановле
    AmurMedia.Ru