«Детей у меня больше нет, потому что было страшно». Три истории матерей детей с ограниченными возможностями здоровья
Мы рассказываем истории трех мам, которым пришлось столкнуться с особыми потребностями своих детей, а также с предательством, болезнью и самопожертвованием.
Анна Каверина, мама Кирилла
Моего сына зовут Кирилл, он с тяжелым аутизмом. Со времени постановки диагноза прошло 13 лет.
О том, что мой ребенок не такой как все, я узнала, когда ему было чуть больше года. В это время детки начинают откликаться, когда их зовут, смотрят на маму. Начинают коммуницировать с миром. А мой ребенок ничего не видел, не слышал и делал только то, что ему надо, все время убегал. Никаких слов, никакого лепета у него не было. Это были первые звоночки, но трудно же поверить, что с твоим ребенком что-то не так. И я решила, что у него есть небольшая задержка в развитии. Мы пошли к неврологу, нам прописали какие-то уколы, таблетки. Мы всем этим лечились, но эффекта не было. Ему уже 2, а он совсем неуправляемый и ничего не говорит. Вот ему уже 3, и ничего не меняется. Тогда мы были вынуждены пойти на психологическую комиссию. И там нам грубая женщина, глядя в глаза, сказала: «Хватит носиться с этим ребенком! Он аутист, он никогда не заговорит, и не поймет, что ты ему говоришь». И я помню, как вышла оттуда, села в машину, и плакала так, что не могла ехать. Принятия тогда, конечно, не было. Потом уже произошла смена представлений о жизни. У меня так, и по-другому уже не случится.
Тогда я работала, и продолжаю работать врачом. Из-за работы пришлось пойти на очень тяжелый компромисс. Мой ребенок большую часть времени проживал в интернате. К сожалению, у меня не было возможности сесть с ним дома, потому что мы бы просто умерли от голода. И нам, в общем-то, негде было с ним жить. А отец нас очень быстро бросил, понимая всю сложность ситуации. Поэтому я не сдалась, продолжала работать, пока сын находился в интернате. Сначала мы туда ходили, как в садик: утром отводила, вечером забирала. Потом я очень много дежурила в больнице, и он подольше там находился, но выходные всегда проводил со мной.
Вся моя жизнь легла на алтарь его жизни, это постоянная борьба. Но при этом я умудрилась вырасти в профессии до заведующей отделения и как-то существовать достаточно неплохо, несмотря на ситуацию. При этом на работе ко мне не всегда хорошо относились, потому что я беру положенные мне государством дни по уходу за ребенком, у меня по-иному считается подоходный налог, и я получаю пенсию на ребенка, это же такой повод для зависти. Но мы, женщины, вырастившие таких детей, очень сильные и крепкие.
Родственники реагировали по-разному. Кто-то отрекся от нас, а кто-то очень поддерживал и помогал. Моя мама и сестра мне очень помогают. Когда я ночами работала, мама часто оставалась с ребенком. Но в какой-то момент я поняла, что она не справляется. И тогда случился интернат. Детей у меня больше нет, потому что было страшно. Да и кому нужна мать-одиночка с больным ребенком?
У меня очень сильно изменилось и мировоззрение, и ценности. Когда люди рассуждают о том, что у них 18 туфель и 21 платье, ты понимаешь, что ценно по-настоящему. Я понимаю, что для кого-то это действительно значимые вещи в жизни. Но это так несравнимо мелко по сравнению с тем, что имею я. Люди не ценят, что у них есть здоровые дети. Они не понимают, что это великий дар, который достался им просто так. А то, что дано нам, таким родителям, с этим невозможно жить просто так. Наше спокойное состояние со стороны очень трудно нам дается. И любое «покачивание» нас приводит к серьезным эмоциональным всплескам. Я смотрю на жизнь по-другому, вижу в ней другие краски. Живу в моменте, здесь и сейчас.
Сейчас я ушла работать в частную клинику. Работаю два, максимум три раза в неделю. Остальное время стараюсь проводить с Кириллом. Он особенный. К нему сложно найти подход, но если он почувствовал человека, который к нему позитивно относится, то он будет его любить и уважать. У него нет хобби, его сложно вообще чем-то занять. Ему самому от этого сложно. У него совсем не развита моторика, ему неинтересно делать что-то руками. Он много смотрит мультики, видео. Обожает видео с железнодорожным переездом, притягивают его поезда, самолеты. Мы любим ходить вместе гулять. Мне кажется его хобби — это кушать, он так любит кушать что-нибудь вкусненькое. Вот так и устроена наша жизнь.
Татьяна Коршунова, мама Кати
Помню в роддоме приходит неонатолог и говорит, что девочка к выписке не задержит. А через час прибегает: «Я не читала вашу обменную карту, девочке нельзя было ставить прививки. Ждите эпилепсию или гидроцефалию».
В выписке нигде ничего не указали. Мы делали прививки по календарю, как и положено — в месяц, в три месяца, в полгода. И тут мою девочку начинают бить припадки, 6 раз в течение 2 часов. Между 5 и 6 приступом на скорой приезжаем в психоневрологическое отделение и вдруг начинается 6 приступ. Врач передает дочь в руки реаниматологов, а мне в мельчайших подробностях рассказывает, что происходит с моим ребенком во время приступа эпилепсии и чем это может закончиться. Молоко пропало моментально.
Но жизнь шла своим чередом. Пили препараты, находили новые и новые аномалии в развитии. Вот дочке три года, а речь не пришла. Нам рекомендуют ложиться на госпитализацию в психоневрологическое отделение. А там, обследовав Катюшу, мне говорят: «Рекомендуем оформлять инвалидность». Как гром среди ясного неба. Слезы, самокопание, где я допустила ошибку. Еще родственники начинают на мозги капать, что надо было аборт делать и не рожать. Мама моя изначально была против чтоб я рожала второго ребенка, беременности были тяжелыми, но я очень хотела дочь. Это для меня был желанный ребенок. Даже если я от ее отца беременной ушла. Меня это не пугало.
И тут в отделение ложится мамочка с ребёнком с синдромом Дауна, ему лет 6-7. Она мне рассказала свой путь, рассказала, как развивать ребенка. Я взяла все в кулак и пошла к цели. Так мы в 3,5 года оформили инвалидность и начали свой путь. Были и взлеты, и падения. Это когда вроде и развивается ребенок, и речь вроде пошла. А потом снова серия приступов и ты начинаешь все заново с чистого листа. Очень хорошо помогали специалисты, учили меня заниматься с ребенком, делать массажи, играть развивающими играми и даже бороться со страхами.
В нашем случае при грамотном подходе большой беды можно было бы избежать. Но самое ужасное, что и я допустила огромную ошибку, просто забыв о разговоре с неонатологом. И когда я вспомнила этот разговор, как я себя хаяла, как злилась, тогда Катюше уже исполнилось 5 лет.
По образованию я повар 6 разряда, профессия — это каторжный труд. Помню в детском саду работала, вставала к 4 часам утра и шла на работу. Завтрак сварила, хлеб, молоко получила. Закрыла пищеблок, побежала за Катей, привела в сад. Потом отдаю в группы завтраки и пошла кипеть работа: обед, ужин. Затем Катю забираю с садика и идем с ней на другую работу, в аптеке полы мыть, снег чистить. Сын иногда приходил с другом помогать снег чистить, когда у него время было. Потом домой, с Катей заниматься. В 9 вечера меня вырубало.
Так как бабуля Катю не любила, мне приходилось запираться с ней в комнате. Я ей ставила пить, молоко и горшок. А иначе она начинала пытаться попасть в комнату дедушки, а там бабушка начеку и начинает орать меня, чтоб я забрала дочь. Проще было запереться и хоть немного поспать. Меня хватило на пару лет работы в таком режиме. Потом я уволилась с детского сада и полностью себя отдала Кате и сыну Коле.
Мы жили на пенсию Кати и пенсию по уходу за ребенком. Иногда отец сына помогал. Он давал Коле деньги на карманные расходы, а когда увидел, что мне нечем было Катю кормить, стал иногда передавать деньги на детские смеси. Катин отец и не помогал, и не платит алименты.
Когда Кате исполнилось 5 лет, мы переехали в Березовку. Поддерживали нас только друзья и мой папа. Дедуля очень любит Катюшу, хотя и устает от нее, он после инфаркта. И потом у меня, а позже и у него диагностировали онкологию. Пока я была в больнице, с Катюшей оставалась бабушка.
По ночам в онкоцентре я иногда просыпалась и молилась за дочь. А у нее в это время были приступы во сне. Катя умела читать, решать небольшие примеры. Но не писала, рука к письму была не готова совсем. Меня не было три недели. Когда я вернулась, поняла, что у нее откат. Она утеряла несколько звуков, стала опять западать на правую ножку, забыла несколько букв.
В школу Катя пошла в обычный первый класс, а это нагрузка на глаза, на мозг. Это вечный шум и гул в классе, еще и писать надо, при этом карандаш даже держать не можем. В общем серия приступов и мозг как чистый лист, начинай сначала. Ушли на домашнее обучение, снизили программу. Было тяжело и морально, и физически. Про материальную базу даже и говорить не хочется, и так все ясно.
Но Господь решил меня одарить на друзей. Я задружилась с депутатом, и он меня подтянул меня к общественной жизни микрорайона. Как мне этого не хватало, чтобы жить. Субботники, организация праздников, строительство зимнего городка, строительство храма, масленица, а перед Новым Годом мы носим подарки нашим деткам в Березовке. В общем, жизнь нас с Катей закрутила. Я стала учувствовать в проектах, бороться за права детей-инвалидов в Березовке, стала членом Всероссийской организации родителей детей-инвалидов. Итог совместной работы — это открытие коррекционного класса в Березовке, где сейчас и учится Катя. В школе мы работаем над социумом, над внедрением наших деток в жизнь школы.
Екатерина Чебунина, мама Данила
Впервые о диагнозе сына я узнала в 2011 году, ему было 2. Когда все готовились к Новому году мы попали в детское отделение онкологии.
«Детей у меня больше нет, потому что было страшно». Три истории матерей детей с ограниченными возможностями здоровья, изображение №8
Тогда я впервые узнала, что дети тоже болеют онкологией, что в нашем городе есть такое отделение. Сейчас моему сыну 13 лет. Позади 2 рецидива и пересадка костного мозга, даже 3 подряд пересадки, так вышло что 2 раза костный мозг у него не приживался. Первые два раза донором для Данила был папа, его клетки, к сожалению, не прижились. В третий раз донором для стала я. В самом начале был страх, непонимание, непринятие, так было у всех.
На момент постановки диагноза я находилась в отпуске по уходу за ребенком. И после этого я не вышла на работу, была постоянно на больничном, а после совсем уволилась и решила заниматься лечением и воспитанием сына. Мне пришлось бросить учебу в институте, но об этом я не жалею. Я занимаюсь здоровьем сына и понимаю, что важнее и дороже у меня никого нет. Поэтому мысли о том, что я чего-то в этой жизни не успела и что-то упустила, улетают сразу. Вообще разные были моменты, но поддержка от самых близких была и остается.
Данил на первый взгляд обычный ребенок, но внутри очень сильный и рассудительный. Практически никогда он не препятствовал своему лечению — если надо делать процедуры, значит надо, если надо пить таблетки, значит надо, и так во всем. Мы с ним очень много проводим времени вместе, много разговариваем. Он даже дает мне советы, помогает по дому, рассказывает о своих мечтах и впечатлениях.
Поменялось все. Я больше не строю планов на завтра. Живу здесь и сейчас. Важные ценности — это семья и ее здоровье. Для меня важно больше времени проводить с родными и близкими, важно с ними разговаривать. Вера тоже помогает приобрести спокойствие и принять всю ситуацию.
Наталья Зверева, психолог, руководитель общественной организации «БлагоДарю»
Сразу заметно, как долго находятся в больнице мамы с детьми. Когда им только поставили диагноз и когда их жизнь разделилась на до и после, это однозначно большой стресс для семьи. Мамы с детьми выглядят более настороженными, и это заметно. Они находятся в непривычной для себя обстановке. Первое время они всех слушают, беспокоятся обо всем, пытаются привыкнуть к тому, что произошло.
Мамочки, которые уже давно находятся на лечении с детьми, уже приняли ситуацию, которая произошла с их детьми, не задают вопросов «за что?» и «почему?». У них есть понимание, что самое главное — это ребенок. Здесь очень важно, в каком психоэмоциональном состоянии находится мама, потому что все отражается на ребенке. Насколько спокойна мама, настолько легче ребенок переносит болезнь.
Мы социальные волонтеры, у нас нет цели оказывать психологическую поддержку. В больнице свой мир, свои правила, радости и огорчения. Мы проводим досуговые мероприятия, оказываем внимание, заботу, общение с людьми из другого мира. Мы играем с детьми, занимаемся творчеством, и к нам очень часто присоединяются мамы. Некоторые мамы говорят, что это им помогает как бы абстрагироваться, им становится легче.
Часто бывает, когда волонтеры занимаются с детьми, мамочки в игровой сидят рядом. Так как у меня уже сформирована постоянная команда волонтеров, я очень часто сижу с мамами, и мы просто разговариваем про жизнь. У нас не бывает специальных психологических бесед. Мы говорим про их страхи, переживания. Но у нас есть определенный кодекс: мы не обсуждаем, действия врачей и любые конфликтные ситуации, связанные с ними. Бывает, что какая-нибудь мама хочет отдельно со мной пообщаться о своих чувствах, я никогда не отказываю.
Я думала, что в больнице есть свой психолог, но оказывается, нет. У мам есть потребность в нем, но мне кажется, психолог не должен быть частью больницы, частью системы. Поэтому, когда я готовлю группу новых волонтеров, всегда объясняю, что настрой мамы очень важен. Если мама против чего-либо, мы обязательно выполняем ее условия. К нашим правилам, к правилам медицинского учреждения добавляются еще и правила мамы, а иногда и правила ребенка. На это важно обращать внимание. Я горжусь мамами. И благодарна им за то доверие, которое они оказывают.
*все фотографии предоставлены героями материала
